Página Inicial Data de criação : 07/09/26 Última actualização : 11/10/17 14:14 / 267 Artigos publicados

Doença de TARGARDT (degeneração da mácula)  (Saúde) Inserido Thursday 11 October 2007 02:31

ajuda, divulgacao, doencas raras, solidariedade, targardt

Blogue de mafuca :Agora comecei realmente a viver!, Doença de TARGARDT (degeneração da mácula)

recebi este mail e não pude deixar de o publicar, nunca se sabe se não poderemos ajudar de alguma forma...

obrigada

mafuca

 

"PEÇO-TE QUE NÃO PASSES ESTE MAIL SEM LERES!Amanhã podes ser tu a precisar.Pelo teor de carácter de ajuda agradeço que leiam e divulguem pelos contactos.Obrigada e bem hajam Exmo(a) Senhor(a)Vivo nos arredores de Lisboa e sou pai de uma menina, agora com 7 anos, que é portadora da doença de TARGARDT (degeneração da mácula), o que faz com que perca a visão central ), doença essa que é actualmente incurável, mesmo no estrangeiro. Como não é fácil obter informações a nível nacional, resta-me a Internet para adquirir um conhecimento mais profundo que me ajude a lidar com esta doença, pois mesmo em Lisboa a única ajuda que me foi facultada foi de uma associação (mais concretamente a Associação de Retinopatias de Portugal), associação essa que também padece do problema de falta de apoio, pois é uma entidade privada. O grande objectivo deste mail é tentar arranjar maneira de contactar pessoalmente, familiares ou amigos dessas pessoas que sofram da mesma ou semelhante doença, para fazer um rastreio, com um único pensamento: - Difundir e trocar informações acerca desta doença. POR FAVOR divulguem este mail pelos vossos contactos e/ou se tiverem conhecimento pessoal de um caso semelhante, agradecia que me contactassem:mailto:rgoncalves@ruralinf.pt  MUITO E MUITO OBRIGADORui GonçalvesP.F., não ignorem a mensagem. Ler e reencaminhar não custa nada.Obrigado."
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20 Comentário(s)

  • Dagoberto Antunes mailto

    Mon 27 Feb 2012 15:58

    Boa tarde, há um produto natural que atua sobre a retina ocular, chama-se chrysantellum americanum, é aconselhado para liompeza do fígado.

  • Edna Oliveira mailto

    Sun 25 Dec 2011 15:53

    Meu cunhado também tem essa mesma doença. Gostaria de obter informações sobre a possibilidade de tratamento em Cuba. Por favor se alguem tiver maiores inofrmações me avisem. Essa doença pede urgencia.

  • Maria Laura

    Fri 23 Dec 2011 20:57

    Tenho 65 anos e há 2 anos foi diagnosticado, como degeneração macular pela idade DMRI, no meu olho direito, após cirurgia de catarata, sem sucesso. O médico que descobriu é especialista nesta causa e foi excelente. Sei que não tem cura e faz muito pouco tempo que surgiram aqui no Brasil as ingeções intravítreo, Lucentis. Fiz 6 aplicações para tentar controlá-la e as recomendações são as mesmas que li aqui: usar óculos escuros especiais, comer muitas folhas verdes, peixe, salmão e tomar ômega 3 (2 cápsulas por dia), na falta dos peixes.Tomo também 1 Ocuvite Lutein no almoço e não devo comer açúcar. São medidas nece´ssárias para tentar também, preservar o outro olho que corre o mesmo risco. O médico disse que tem muito a ver com uma tendência familiar. Só não entendo como ocorreu com essa criança aos 7 anos. Como moro no Brasil não sei se gostariam de saber o nome do médico. Vou deixar meu email e se puder dar mais aluma informação, estarei às ordens. Boa sorte!

  • flavia baffa neubaner mailto

    Tue 07 Dec 2010 23:49

    olá meu irmão foi ao medico e está com esta doença estou muito triste em saber que não existe cura mas vc sabe de algum tratamemto que estaciona esta doença pois os médicos não falam nada so falam que não tem soluçao

  • José Serra mailto

    Fri 05 Nov 2010 15:55

    Creio que quem melhor poderá dar informação sobre esta doença de Targardt, serão os médicos Cubanos, pois são os que mais evoluiram no Mundo sobre doenças da visão, mesmo as mais raras. Aconcelho a fazer uma consulta á Embaixada de Cuba que eles darão todos os contactos necessários.

  • Carlos mailto

    Thu 28 Oct 2010 14:30

    Ola!!
    Se por acaso quiserem ter contacto com algum paciente com o mesmo problema a senhora manda me um email "salvadordecrow@gmail.com" e maneira de se identificar!
    Conheço duas pessoas da mesma família que têm o mesmo problema os quais foram a Inglaterra tratar-se, se eu poder ajudar digam-me alguma coisa!!
    abraço e as melhoras para o doente em causa!!

  • Filipe mailto

    Sat 16 Oct 2010 12:33

    O meu pai sofre do mesmo problema e tem feito tratamentos no IBILI em Coimbra (http://www.uc.pt/en/fmuc/ibili). Julgo estarem lá os melhores especialistas nesse domínio e por conseguinte tentar uma consulta lá e integrar um programa de tratamento seria um bom começo. Boa sorte e votos de melhoras.
    FCarreiro

  • luis

    Tue 14 Sep 2010 21:30

    fiz uns exames no hospital da Ordem Terceira e parece q tenho esse problema mas ha ja com tratamento laser e suplementos alimentares meios de travar o avanço e regredir nalguns casos este problema,portanto se for caso disso e Graças a Deus ja ha como lidar com a situaçao.Boa sorte e Fé.

  • mmveiga

    Fri 27 Aug 2010 00:04

    Boa noitr,
    Por acaso sabe se tem a ver com o sistema i
    imunitário?
    Tenho conhecimento de algo que acho que num caso tão grave como esse seria bom conhecer. Não tem a ver com medecina tradicional, mas valerá a pena conhecer , penso que num caso desses tudo deve ser explorado . Se desejar mais promunores é favor responder. Com os votos sinseros de melhoras MMVeiga

  • M Helena Rodrigues mailto

    Mon 21 Jun 2010 12:12

    Bom dia,
    Recebi hoje reencaminhado este mail e posso dizer q há uns 4 anos foi diagnosticada ao meu pai DMRI - Degeneração Macular Relacionada à Idade. (tinha 70 e tal anos)
    Entretanto ele faleceu em 2008 devido a outras questões, mas relativamente a essa doença, antes do diagnostico, julgava-se q era apenas cataratas e não sei se foi tudo bem visto,mas o medico q nessa altura acompanhou e em quem confiámos, operou as cataratas e como não melhorou nada então disse q afinal se tratava de DMI. Estranhámos pk todo o processo foi efectuado numa entidade supostamente credenciada-Instituto Portugues de Microcirurgia Ocular nas Torres de Lisboa.
    O que se seguiu foram alguns tratamentos através de injecções na vista que o medico dizia poder não curar mas travar um pouco a doença. Não resultou neste caso. Entretanto fomos tambem a Barcelona, a clinica Barraquer para obter opinião. Foi igual, ou seja devido à idade, nada a fazer.
    Ficamos com a dúvida de poder tentar Cuba, mas infelizmente a saúde dele piorou e não foi possivel a deslocação.
    Espero q no seu caso e com as inovações q a medicina tem todos os dias, tenhamos esperança. Não sei se já se informou para Cuba mas até por mail penso q pode obter mais informações de lá.
    Desejo-vos todas as melhoras possiveis e q a medicina possa ajudar-vos.
    Helena


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